Νόσος του Πάρκινσον «Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’»

Πρωτοβουλία ενεργοποίησης όλων των φορέων για την πρόσβαση των ασθενών στη βέλτιστη υγειονομική φροντίδα.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας έως το 2040, η νόσος του Πάρκινσον θα έχει ξεπεράσει σε συχνότητα εμφάνισης τον καρκίνο Τρίτη 9 Απριλίου 2024. 

Τι είναι η νόσος του Πάρκινσον, ποια τα συμπτώματα, ποιες οι δυσκολίες που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικείοι τους και πώς συμβάλουν οι καινοτόμες επιστημονικές ανακαλύψεις στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. 

Αυτά είναι τα κυριότερα ζητήματα που συζητήθηκαν σε εκδήλωση που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου του Πάρκινσον της 11ης Απριλίου.Βασικό σύνθημα της εκδήλωσης «Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’», καθώς η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται από φάσεις κινητικών διακυμάνσεων, με τη φάση OFF όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν αδυναμία κινητικότητας, κατά τη διάρκεια της ημέρας και με τη φάση ON, με σημάδια καλής κινητικής κατάστασης. 

Την εκδήλωση τίμησε η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, κα Φωφώ Καλύβα, η οποία απηύθυνε χαιρετισμό, ως εκπρόσωπος του Προέδρου της Ελληνικής Κυβέρνησης, Πρωθυπουργού, κ. Κυριάκου Μητσοτάκη και είπε χαρακτηριστικά: «συμμετέχω σε ένα κάλεσμα αφύπνισης και ευαισθητοποίησης για την αποτελεσματική εξειδικευμένη περίθαλψη και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών. Από τη σημερινή αλληλεπίδραση αναδύεται η ανάγκη για μια εθνική προσπάθεια. 

Η νόσος αποτελεί πρόβλημα Δημόσιας Υγείας, πρόκληση όχι μόνο για τις υπηρεσίες υγείας αλλά και για την ίδια την κοινωνία. Πρέπει να εξασφαλίσουμε ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες για όλους τους ασθενείς με Πάρκινσον και να επιτύχουμε τη μείωση των ανισοτήτων στη θεραπεία με σύγχρονα επιστημονικά πρωτόκολλα. 

Να αυξηθεί η δημόσια και επαγγελματική ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον και να ελαχιστοποιηθεί το στίγμα και οι διακρίσεις. Το Υπουργείο Υγείας απαντά με στρατηγικό σχεδιασμό και εφαρμογή προγραμμάτων. 

Όσα οφείλουν να βελτιωθούν, θα βελτιωθούν και όσα οφείλουν ν’ αλλάξουν, θα αλλάξουν γιατί η προστασία της Δημόσιας Υγείας αποτελεί κυβερνητική προτεραιότητα». 

Η κ.Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, δήλωσε ότι η εκδήλωση αποτελεί έναυσμα για μία ευρύτερη συνεργασία με την πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας, με στόχο την υιοθέτηση αποτελεσματικών πολιτικών που βελτιώνουν την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και σε απαραίτητες υποστηρικτικές υπηρεσίες. 

Διακεκριμένοι ομιλητές ανέδειξαν την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης της νόσου. Οι νευρολόγοι: Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών και Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής βΝευρολογίας, διευθυντής Α‘ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών. Ο Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, εστίασε στην ανάγκη υιοθέτησης σύγχρονων πολιτικών προσεγγίσεων. 

Από την πλευρά των ασθενών, ο Νίκος Δέδες, Γ. Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, απηύθυνε χαιρετισμό, καλωσορίζοντας τον Σύλλογο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. ως το νέο μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, ενώ, παράλληλα, αναφέρθηκε στο ευρύτερο πλαίσιο των δράσεων της Ένωσης Ασθενών για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών. 

Η κα Σκόνδρα μοιράστηκε την προσωπική της εμπειρία, σημειώνοντας ότι: «άνθρωποι και στην πλέον παραγωγική ηλικία μπορεί να νοσήσουν. Ακόμη και όσοι είναι μεγαλύτεροι σε ηλικία, είναι άνθρωποι που αγωνίζονται να παραμείνουν λειτουργικοί και δραστήριοι. Τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία». 

Η κα Σκόνδρα παρατήρησε ότι η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία. 

Παράλληλα, επισήμανε τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όχι ως στείρες διεκδικήσεις, αλλά ως προτάσεις που συμβάλλουν στην αποτελεσματικότητα της κρατικής μέριμνας, αναφέροντας: 1. την ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, 2. τη δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης, 3. τη δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και την επικοινωνία μέσω τηλε- ιατρικής ώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία, 4. την έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών, 5. την επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών, 6. τη δημιουργία ψηφιακού μητρώου και 7. την ενίσχυση των κλινικών μελετών. Συνοψίζοντας, αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για το Πάρκινσον, όπως και σε άλλα νευρολογικά νοσήματα: «ο σύλλογος, παρότι νεοσύστατος, επιδεικνύει πλούσια δράση και αξιοσημείωτες συνεργασίες, σε εθνικό και πανευρωπαϊκό επίπεδο. Αν συστρατευθούμε όλοι μαζί, με τη θεσμική συνιστώσα της πολιτείας και το αξιόλογο επιστημονικό δυναμικό της χώρας, τότε θα ωφελήσουμε τους πλέον των 25.000 Ελλήνων ασθενών και τις οικογένειές τους». 

Τη συνέντευξη τύπου παρακολούθησαν ο Εκπρόσωπος Τύπου του Ενιαίου Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης , κ. Ηλίας Τσούνης, ο δημοσιογράφος κ. Γεώργιος Αυτιάς και εκπρόσωποι των ελληνικών ΜΜΕ από το χώρο της υγείας. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του Πα ν ε λ λή ν ι ο υ Συ λ λ ό γ ο υ  α σ θ ε νών κα ι φρ ο ν τ ι σ τών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με την Υποστήριξη των φορέων: Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, Ακαδημία Νευροεπιστημών, Ιατρική Σχολή Αθηνών - Α΄ Νευρολογική Κλινική Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ινστιτούτο Πολιτικής της Υγείας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας.

------------------------------------------------------------------- Λίγα λόγια για τον Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν Ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. ιδρύθηκε το Δεκέμβριο του 2019. Κύριος στόχος του είναι με εξασφαλίσει την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και υποστηρικτικές υπηρεσίες σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες τους. Λεωφ. Παπαναστασίου 12, 163 41 Ηλιούπολη | Τηλέφωνο: + 3 0 6 9 7 7 4 3 3 8 5 5 , + 3 0 6 9 4 8 7 5 2 9 5 6 | E m a i l : parkinsonunion@gmail.com | Website: https://parkinsonunion.gr/